Genitori di un Dio Minore

Esistono tanti tipi di linguaggio: quello burocratico, quello legislativo, quello artistico e così via. Più il linguaggio è complicato, più ama costruire sigle e più diventa linguaggio di potere. Più i responsabili decisionali ai vari livelli si riempiono la testa con informazioni veicolate da sigle, acronimi, incomprensibili solo ai loro accoliti, più incutono deferenza e rispetto nei loro simili che non possono e non riescono ad immagazzinare informazioni e concetti preconfezionati ad uso del potere.

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Figli e Figliastri

Luigi P. ha venti anni. E’ alto, ha i capelli scuri, gli occhi luccicanti, le braccia sottili e pesa meno di quaranta chili. Non riesce a stare in piedi, a camminare e non sa parlare. Passa il suo tempo tra il letto della madre e una sedia ortopedica. Viene nutrito con omogeneizzati, succhi di frutta e frullati. Porta il pannolone. Se lo guardi sorride e quando vede una persona che conosce si agita tutto facendo delle strane grida.
Luigi P. deve il suo stato ad una decisione fatale di un medico che non fece la scelta giusta quando si trattò di gestire una lunga ipossia a cui fu sottoposto il nascituro prima del parto.
Purtroppo, questa non è verità giudiziaria. Anche se sono passati due decenni la causa civile è ancora in corso.

Nonostante per l’anagrafe sia un uomo fatto, tutti, quando parliamo di lui, continuiamo a chiamarlo “il bambino”.

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Carlo delle città

Don Gnocchi era l’infanzia. Non l’infanzia mutilata, lacera e macilenta. L’infanzia, e basta. La mia, innanzi tutto, perché la sua figura mi ha accompagnata fin dai testi scolastici. Perché la via a lui dedicata, a Bresso, sorge sul limitare della grande metropoli, nella periferia ancora disadorna, brulla e ingrigita. Perché le immagini che lo ritraggono, già circonfuso di un’aura sfuggente, hanno qualcosa di fanciullesco. Lo sguardo. Completamente libero, trasparente, senza sopraccigli, sconfinato sulla fronte spaziosa e infinita.

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Lo Sterminio delle Persone con Disabilità nella Germania Nazista

Un’ appropriata introduzione per questo mio scritto sarebbe la frase rinvenuta scritta nel campo di stermino nazista di Auschwitz

“…chi non conosce la propria storia è costretto a riviverla”.

Recenti studi – annota Silvia Cutrera - hanno rivelato che in Germania l’Olocausto iniziò proprio con un piano di sterminio dei disabili messo in atto dal governo nazista all’indomani dell’ascesa di Hitler al potere, il 30 gennaio 1933.
Le operazioni di sterminio ebbero iniziò con la legge sulla sterilizzazione, emanata il 14 luglio 1933, sotto la denominazione di Legge per la prevenzione di nuove generazioni affette da malattie ereditarie che divenne la base dottrinale e normativa per indirizzare la legislazione razziale ed eugenetica del regime.

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Libertà e Partecipazione

Ecco qui, ci siamo di nuovo: puntuali come le tasse e le rondini, tornano le elezioni! Forse, quello del voto, è uno dei pochi doveri che gli italiani, come attestano le percentuali, sentono fortemente e, anch’io, nonostante la mia grave invalidità, farò il mio dovere, grazie alla legge del 27 gennaio 2006, n. 22, che permette alle persone che sono dipendenti da apparecchiature elettromedicali, di votare nella propria abitazione.

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Ministro Sacconi: Sono Commossa

Stamani⁽¹⁾, ascoltando RaiNews24, mi sono commossa: calde lacrime, degne di una vera telenovela, sono sgorgate copiose mentre venivo a conoscenza del fatto che lo Stato italiano e il suo Governo hanno tanto a cuore i poveri disabili indifesi. Ho saputo, infatti, che, preoccupati che i poveri ammalati possano porre fine alle loro sofferenze, il Ministro del Lavoro Maurizio Sacconi ha emesso un atto d’indirizzo, inviato ieri alle Regioni, che prescrive che, ospedali, cliniche, e qualsiasi struttura del Servizio sanitario nazionale, sia essa pubblica, convenzionata o privata autorizzata, non possa sospendere la nutrizione e idratazione ai pazienti in stato vegetativo permanente. La sottosegretaria Rocella, ci ha tenuto a sottolineare, come del resto l’On. Binetti del Pd, che questo era un atto dovuto per tutelare la vita e la dignità dei disabili.

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Note

1. articolo originale del 18 dicembre 2008 [↩]

Fine delle Note

Salve MC, Storia di una Principessa (Poco) Qualunque

Salve, sono Marina Garaventa, ho 49 anni e quando mi è stato chiesto di scrivere per la mia storia mi è venuto da sorridere: la mia vita ha infatti avuto tali e tanti capovolgimenti che non basterebbe una soap-opera, della lunghezza di Beautiful, per raccontarla. Non abbiate paura: niente storie lacrimevoli e disperate ma, parlando francamente, ora come ora, la mia situazione è una vera schifezza! Per non farla tanto lunga, giacché non amo piangermi addosso, vi riassumo brevemente il mio iter.
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Io non mi Sento italiano, ma per Fortuna o Purtroppo lo Sono

Illustrissimo Presidente della Repubblica Italiana,
le scrivo per comunicarle a 26 anni le mie dimissioni da cittadino della Repubblica Italiana, formalmente resterò cittadino italiano, ma moralmente mi riterrò apolide e/o cittadino del mondo.
Gli italiani diventano sempre più razzisti, dimenticandosi che i loro nonni sono stati emigranti, passano emendamenti assurdi tipo quello che propone ai medici di denunciare l’immigrato clandestino quando i medici non sono pagati per fare le spie, in tribunale c’è la scritta “la legge è uguale per tutti” e poi trovi in parlamento dei pregiudicati e ti meravigli che negli USA una dello staff di Obama si è dimessa solo perché non aveva pagato 694 dollari di contributi alla Colf.

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El Disable Unido Jamas Serà Vencido!

Italia paese di santi, navigatori e di tanti, troppi, ignoranti!
Il 16 gennaio 2009 e sottolineo 2009 una disabile è stata cacciata da un centro commerciale solo perché guidava uno scooter per disabili (foto qui sotto e Ansa qui), questo fa capire che noi disabili siamo cittadini di serie B anzi di serie D girone H.

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La Storia di David Muir

Io sono tetraplegico. Ho la distrofia muscolare.
Nel febbraio 1984, ho subito un arresto respiratorio.
Avevo appena completato un duro semestre e ne stava iniziando un altro.
Questo periodo è stato molto difficile, non era importante quanto avessi dormito la notte; ero esausto ogni mattina.
Apparentemente, l’arresto era venuto da un mese, ma non ero consapevole di quanto fosse grave la mia sonnolenza.

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Firmo o non Firmo? Pensò Ratzinger. “Non firmo” si Disse Acconciandosi la Papalina

States Parties reaffirm that every human being has the inherent right to life and shall take all necessary measures to ensure its effective enjoyment by persons with disabilities on an equal basis with others.

Il giorno della firma, quando tutto è ormai deciso, quando la certezza del diritto morale di difendere ogni individuo in stato di bisogno o in difficoltà, quando ogni sforzo possibile fatto negli ultimi sei anni si è finalmente tradotto in un atto univocamente e audacemente voluto da oltre centoottanta stati membri dell’ONU, proprio quando si deve tagliare il nastro, quando si deve decidere per un si definitivo e assoluto proprio in questo momento ecco che l’omino in bianco dal Vaticano fa sentire la sua voce lanciando l’anatema.

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Vaticano, Disabili, Gay, Sei Diverso? I Chezzi Son Tuoi!

Dopo il no alla depenalizzazione dell’omosessualità da parte dell’Onu, progetto che la Francia intende presentare a nome dell’Unione europea alle Nazioni Unite, il Vaticano esprime il proprio dissenso anche nei confronti della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, entrata in vigore l’8 maggio scorso. Alla vigilia della giornata internazionale delle persone con disabilità, promossa dalle Nazioni Unite sul tema “Dignità e giustizia per tutti noi”, la Santa Sede ha confermato, come aveva già annunciato, che non firmerà il documento, perché il documento non contiene nessun divieto esplicito della pratica dell’aborto.
LA CONVENZIONE.

La convenzione ONU sui diritti dei disabili, entrata in vigore l’8 maggio scorso, è il primo trattato sui diritti umani del terzo millennio ed è stato approvato dall’assemblea generale dell’Onu nel 2006. Il Vaticano ha partecipato attivamente ai lavori per la stesura del testo, durati cinque anni. Per poi non firmarlo perché il documento non ha inserito un divieto esplicito nei confronti dell’aborto. Il Vaticano ritiene infatti “tragico che una imperfezione del feto possa essere una condizione per praticare l’aborto”, come riconosce una Convenzione il cui obiettivo è “proteggere le persone con disabilità da tutte le discriminazioni riguardo all’esercizio dei loro diritti”. L’articolo 10 della Convenzione, però, prevede espressamente il diritto alla vita per le persone disabili e impegna gli Stati a mettere in atto le misure perché questo accada.

(fonte)

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La Triste Storia di Borgonovo e la SLA

Grande commozione ha suscitato la vicenda di Stefano Borgonovo, ex calciatore di buon livello, colpito dalla grave malattia della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) conosciuta anche con il nome di morbo di LOU GEHRIG.
Colpisce molto il fatto della strana ripetizione di casi analoghi nel mondo del calcio (Signorini, Lombardi,etc) e pare che l’incidenza sui calciatori sia dieci volte più alta rispetto alla media normale ma non è tanto di questo che volevo parlare.

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Dalla Parte dei Deboli. Una Chimera?

Ritorno a parlare di scuola, dopo una parentesi un po’ cialtrona.

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Oggi mi Sento una Merda

Oggi mi sento una merda.
Altro che discussioni in famiglia, problemi economici, o litigi amorevoli.

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E Queste, Le Boicottiamo o No?

Sabato 6 settembre si sono inaugurate le paralimpiadi, che sono l’equivalente dei giochi olimpici per chi ha disabilità fisiche, sensoriali o intellettive. Sono quindi le olimpiadi parallele, infatti il nome deriva dalla fusione di para-(cioè appunto parallele), e olimpiadi.

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Papillon, Insegnami a Evadere da Questa Sedia: l’Arte di Non Arrendersi Mai

Sono sempre rimasto affascinato da Papillon, un grande successo cinematografico del 1973 con Steve McQueen e Dustin Hoffman, così ho deciso di approfondire l’argomento.

Chiedendo a san google – come dice la mia amica Adele – ho scoperto che Papillon non era un personaggio inventato: la sua storia è la storia vera dell’autore del libro autobiografico da cui fu tratto il film: Henri Charrière. Il suo nomignolo, Papillon, era nato per via di una farfalla tatuata e sulle sue disavventure scrisse due libri, ingiustamente dimenticati, “Papillon„ e “Banco„.

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Disabili: Solitari, Asociali, Introversi, Testardi e Sospettosi. Lo Dicono i Cinesi. Ecco Perché non Volevano Pistorius

Alcuni disabili fisici sono solitari, asociali e introversi. Possono essere testardi e sospettosi [...] ed hanno un forte complesso d’inferiorità; [...] spesso stanno sulla difensiva, specialmente se chiamati storpi o paralitici.
Quando li guardate, non vi agitate e non mostrate curiosità morbose. Mai fissare le loro deformità. Con i disabili con danni celebrali usare un comportamento accondiscendente può facilitare le cose.
Molto spesso i non vedenti sono introversi. Raramente mostrano forti emozioni.

fonte: Times on-line (in inglese)

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Люди инвалиды

Ho già scritto a Chiara Lalli che il suo pezzo sulla diagnosi preimpianto che oggi potete leggere su MC mi ha commosso, anzi straziato.
Dimentichiamo troppo spesso che dietro le grandi discussioni bioetiche, le questioni di principio ed il diritto bizantino, nel quale molti amano rotolarsi, c’è sangue, sofferenza e solitudine.
Di fronte a tanto dolore non si può essere ondivaghi e nascondersi dietro le parole. Secondo me, assumere una posizione trasparente è prima una questione di rispetto e poi un atto politico.

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L’importanza della Diagnosi Genetica di Preimpianto (intervista a Chiara Piantelli)

Chiara Piantelli è la mamma di Paolo, nato con una malattia gravissima e morto a pochi mesi. Chiara vuole un altro figlio, ma non vuole correre il rischio di avviare una gravidanza destinata ad essere interrotta in seguito ad una diagnosi infausta. Le polemiche sulla legge 40 e sulle linee guida rischiano di far dimenticare gli effetti drammatici di questa legge assurda sulle esistenze delle persone. Sulla salute delle mamme e dei nascituri. Chiara racconta cosa è successo e cosa vorrebbe.

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