La Storia di David Muir


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Io sono tetraplegico. Ho la distrofia muscolare.
Nel febbraio 1984, ho subito un arresto respiratorio.
Avevo appena completato un duro semestre e ne stava iniziando un altro.
Questo periodo è stato molto difficile, non era importante quanto avessi dormito la notte; ero esausto ogni mattina.
Apparentemente, l’arresto era venuto da un mese, ma non ero consapevole di quanto fosse grave la mia sonnolenza.

Un giorno, mia madre decise di lasciarmi dormire perché ero molto stanco, pensò di andare a fare shopping mentre mia nonna sarebbe rimasta con me.
Mia madre mi disse più tardi che come chiuse la porta, aveva la sensazione che qualcosa non andasse per il verso giusto.
Mia madre mi scoprì.
Ero blu ed a stento respiravo, quindi decise subito di chiamare i soccorritori.
Il personale paramedico arrivò dopo circa dieci minuti, e mi portarono subito all’ospedale.

Uno o due giorni dopo, mi sono svegliato.
La prima cosa che ho notato è stata una camera piena di palloncini e la mia famiglia tutta intorno al letto.
È stata una strana ma rassicurante visione.
Mi chiedevo cosa facevo li e perché non potevo parlare.
La mia bocca era incredibilmente secca, ed essendo stato intubato, il naso e la gola mi facevano male.
Sono diventato dolorosamente consapevole dell’importanza del linguaggio quando non sarei stato capace nemmeno di comunicare semplici esigenze.
Io rimasi ottimista. Dopo tutto, quanto sarebbe potuto durare?

Abbiamo provato diversi modi per comunicare.
Abbiamo provato con i quiz; abbiamo provato con le lettere dell’alfabeto; ho provato ad utilizzare una lista di frasi comuni.
Sebbene questi modi fossero adeguati, essi sicuramente mi avrebbero portati all’esasperazione.
Sono stato intubato per alcuni giorni, ma ancora non riuscivo a respirare bene.
Fu deciso che mi era necessaria una tracheotomia.
E fu decisamente ciò che io non volevo.

Una cosa buffa successe quando mi operarono, così almeno dice il Dottor Welby.
Mi portarono in una stanza e, dopo pochi minuti, due medici arrivarono al mio letto. Uno di loro era basso ed aveva bisogno di usare uno sgabello per raggiungermi, ciò già era un pò buffo, ma poi cominciò a farmi un’ incisione orizzontale come si fa per i bambini. Fortunatamente, gli altri medici erano attenti, intervennero e mi fecero un’incisione verticale e tutto fu completato senza problemi.

Un amico, che era stato tracheostomizzato pochi mesi prima, mi diede alcuni consigli su come vivere con una tracheotomia. Ho lasciato l’ospedale con una nota di speranza.
Quando andai a casa, tuttavia, diventai depresso e arrabbiato perché non riuscivo a svezzarmi dal ventilatore. Ho provato a tappare la mia tracheotomia, ma non avevo la forza.

Ho sempre ritenuto che fossi indistruttibile. L’arresto respiratorio scosse le mia fondamenta.
Mi sono sentito tradito, triste e arrabbiato.
Come è che mi poteva accadere tutto questo?
Cosa avevo fatto per meritarlo?
Avevo accettato che non ero in grado di camminare, avevo accettato di perdere la forza nelle braccia dopo un’operazione per correggere una curvatura alla schiena, ma sentivo che non mi poteva capitare qualcos’altro.
Io diventai sempre più chiuso in mè stesso, mi sembrava che il mio mondo era finito. Ho perso interesse in tutto: famiglia, amici, cibo e comfort personali.
Ho pensato terribilmente anche al suicidio.
La mia vita diventò solamente un’esistenza, ed io ero stato imprigionato in essa.

Anche se ero immerso in un abisso di disperazione, qualcosa in me non era pronto a rinunciare.
Mi sono detto “Aspetta un attimo! Non ti sei scoraggiato mai cosi tanto facilmente prima di questo momento! Ci deve essere una soluzione a questo problema.”
Solo a questo pensavo, durante 3 mesi di agonia.

Un paio di mesi dopo mi venne un’idea.
Una sera, ho notato una valvola del circuito del mio ventilatore.
Questa era una valvola progettata per consentire un extra-respiro tra l’ispirazione e la fine dell’espirazione.
Avrei avuto bisogno di adattare questa valvola alla cannula della mia tracheotomia.

La valvola mi avrebbe consentito di respirare attraverso la tracheotomia, ma poi l’aria sarebbe stata costretta a passare attraverso le mie corde vocali e il mio naso.
Ho spiegato la mia idea ad uno psicologo.
Egli chiese informazioni ad un suo amico che conosceva il Dr. Victor Passy.

Io contattai il Dr. Passy all’UCI e gli dissi della mia idea.
Egli era abbastanza interessato, e mi invitò nel suo ufficio per discutere della mia idea.
Quando io arrivai, il Dr. Passy fu sorpreso dal fatto che ero un paziente, e non ero nè un medico nè un ingegnere.
Gli mostrai la valvola e gli dissi del mio desiderio di aiutare altri pazienti tracheostomizzati.
Il Dr. Passy sembrava eccitato riguardo alla sua efficacia, ma mi spiegò che avrei avuto bisogno di un modo per adattare la valvola alla tracheotomia.
Quella notte il Dr. Passy disse alla moglia Patricia della mia visita.
Avendo avuto precedenti esperienze professionali, lei era molto interessata alle prospettive della valvola.
Patricia fece alcune investigazioni, e più tardi mi contattò con dei risultati.
Io appresi che più di due milioni di cannule endotracheali sono distribuite in un anno, e che le tracheostomie non sono ristrette ad appena quattro persone come me.
Così noi, Patrizia ed io, formammo una società ed andammo a far conoscere alla gente le mie idee per la valvola.

Il nostro prototipo era pronto, ma ho notato che era difficile da usare per lunghi periodi di tempo, perchè il lembo interno era di gomma ed era difficile da spostare.
Un altro problema era il suo aspetto.
Sporgeva troppo dalla tracheotomia ed il lembo rosso era poco attraente.
Noi sperimentammo diversi combinazioni di materiali e di design fino a quando non trovammo la combinazione giusta.
Uno dei nostri insuccessi sarebbe stato un perfetto grido di anatra perchè esso faceva un sonorissimo QUACK!
Scoprii che avrebbe potuto suonare come un beccaccia o addirittura un’oca canadese.
Infine, ci siamo trovati con una valvola che era liscia con una piccola sporgenza e una leggera, facile da togliere con un lembo di silicone.

Abbiamo pubblicizzato la nostra valvola partendo dal basso, con una riunione locale di otorinolaringoiatri (chirurghi specializzati in chirugia del naso della gola delle orecchie, delle vie aeree e della trachea).
Ero stato a congressi prima, ma ci si sente molto diversi dall’altro lato del tavolo.
Poi abbiamo partecipato a un incontro ad Atlanta.
Questo era il mio primo viaggio su un aereo e la mia prima grande riunione.
Fummo segnalati su alcune letterature ed io apparvi anche su alcuni magazines.
Fui intervistato da alcuni giornalisti e ho anche ricevuto una lettera di congratulazioni dal dottor Robert Schuller.
Tutto questo è stato divertente e lusinghiero, ma l’aspetto più gratificante della valvola è che essa ha aiutato molte persone.

Ho imparato molte cose da questa esperienza.
Ho appreso che la rabbia, se è rivolta verso un problema, piuttosto che verso se stessi o circostanze, può essere superata e Dio può fare miracoli.
Infatti, io pensavo che Dio mi avesse rivolto le spalle, egli, in realtà, mi ha dato un incredibile opportunità per aiutare me ed altri.
Un altro importante lezione è che non importa quanto tu sprofondi nella disperazione, mai chiudersi ai propri cari perché nulla è più egoistico di causare dolore a coloro che sono lì solo per te.
Può sembrare così banale, ” ma in ogni pioggia, c’è una linea d’argento”.
Questo è assolutamente vero. Chiedete a me. Io ne so qualcosa.

http://www.passy-muir.com/

Traduzione a cura di CogitoergoVomito che sul suo sito ha creato una sezione speciale dedicata agli eroi a rotelle destinati a rimanere in sala d’attesa.

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