Genitori di un Dio Minore
20 novembre, 2009 - 10:23 di Michela
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Esistono tanti tipi di linguaggio: quello burocratico, quello legislativo, quello artistico e così via. Più il linguaggio è complicato, più ama costruire sigle e più diventa linguaggio di potere. Più i responsabili decisionali ai vari livelli si riempiono la testa con informazioni veicolate da sigle, acronimi, incomprensibili solo ai loro accoliti, più incutono deferenza e rispetto nei loro simili che non possono e non riescono ad immagazzinare informazioni e concetti preconfezionati ad uso del potere.
Confucio diceva: “…Studiare senza pensare è inutile; pensare senza studiare è pericoloso”, mentre il filosofo francese Montaigne affermava che “…Una testa ben formata potesse valore più di una testa troppo piena”. Oggi, se vuoi comandare, devi solo studiare e non pensare troppo perché sarebbe pericoloso per il Sistema, e quindi anche per te e per la tua testa, perché potresti farti male.
Questa è la professionalità. Essere veicoli di informazioni e basta. Nascere e vivere con il libretto d’istruzioni al fianco. Questa è normalità. Chi non rientra il tale normalità deve venire emarginato ed eventualmente controllato, “monitorato” da chi è al potere, più sveglio e più furbo a manipolare informazioni e trarne vantaggio per se e la sua cerchia di intimi.
Oggi più hai informazioni più hai potere. La madre di tutte le scienze è l’informatica. Comunichiamo fra noi via internet, magari spinti da curiosità morbose, però non siamo capaci più di comunicare verbalmente, dicendoci le cose in faccia come stanno.
Sono passati anni ormai, da quando ce lo dissero. Nostro figlio non sarebbe mai stato un ragazzo “normale”, “non avrebbe mai potuto guidare un’automobile”, “aveva la testa piccola” … e via discorrendo…
Nella società (italiana) di oggi impera la cultura della “normalità” . La “normalità” è un idolo, una specie di mostro sacro da adorare, una specie di Moloch, al quale sacrificare la vita e l’esistenza in nome di un portafoglio pieno di soldi da consumare in status symbol, in carriere, prestigio, potere e soprattutto furbizia. Ciò che invece manca è proprio una cultura della disabilità e soprattutto della diversità. Qui da noi, dove impera solo il lavativismo mentale tipico dei modi di pensare per modelli e ruoli stereotipati tipo “o bianco o nero” , “o intelligente o stupido” , “o sveglio o ritardato” disabilità vuol dire solo emarginazione o tutt’al più pietà ipocrita e finta commiserazione da parte di chi si ritiene normale e si inquadra tra i benpensanti e la “gente per bene”.
Anche noi ci siamo prostrati davanti al mostro e così quando la responsabile del servizio di psichiatria ci disse di nostro figlio, ci parve che le ombre calassero sulla nostra vita. Disabilità vuol dire anche commenti “dietro le quinte” da parte dei parenti di ogni misura, dei vicini di casa e della gente che occasionalmente ci incontra per la strada. “Tenim sconto” e così un giorno dopo l’altro i genitori del Ragazzo con disabilità cominciano a costruirsi intorno, per autodifesa, un muretto di cemento che poi diventerà una muraglia invalicabile tra loro e il mondo lasciato in mano ai “normali”(…e ai loro disastri ecologici e politici).
Ecco che allora la parola solitudine diventa un lamento prolungato e angosciante. Ecco la solitudine trasformasi, giorno dopo giorno, in quotidiana accidia, diffidenza e rabbia verso chi può vivere una vita “normale”, da “…famigliola della pubblicità delle merendine del Mulino Bianco”. Questo Muro impedisce anche di comunicare con le altre famiglie che hanno al loro interno ragazzi con disabilità, perché c’è una competizione e si lotta per trovare posti che diano una sistemazione ai loro figli, già “messi al muro dalla vita”. Bisogna cercare di curare i propri interessi e non farsi soffiare una sistemazione per il Ragazzo con disabilità che abbiamo in casa, per dormire fra i due guanciali di un tranquillo “dopo di noi”, che ci preservi da un piccolo e disperato suicidio collettivo consumato tra mura domestiche, divenute oramai ostili ed estranee. Sono questi i problemi che agitano i genitori di un Ragazzo con disabilità. Certo, non possiamo descrivere queste reazioni come un denominatore comune. Ci sono anche genitori coraggiosi, che reagiscono e che non si vergognano della loro sorte. Escono fuori dal Muro, si tuffano nel sociale, cominciano a lottare. Grazie a loro, oggi tutti i genitori di ragazzi con disabilità possono dire di “esserci”. Sono loro che trainano, sono loro che impongono strategie al “territorio” (…le Asl, i Comuni, le Provincie e le Regioni e altri centri di potere più o meno occulto…). Per cui, tutela della disabilità vuol dire anche coraggio di essere se stessi. Questa è la loro parola d’ordine.
Aiutiamoli, stiamo loro vicini . Uniamoci tutti. Questo è il punto, se tutti noi vogliamo veramente cambiare e ritornare alla vita che ci appartiene, riprendercela e viverla come deve essere veramente e umanamente vissuta. Ma, forse il Sistema non vuole la felicità nostra e dei nostri ragazzi…per cui ogni volta sarà punto e daccapo, finché avremo da vivere.
Se hai un Ragazzo con disabilità, diventi anche tu un genitore con disabilità. Non pensare di avere diritti anche se la Legge li prevede per te e sembra che il legislatore abbia compreso le tue esigenze di genitore. Dovrai combattere per guadagnarteli e difenderli. Dovrai mercanteggiarli con il datore di lavoro. E, non illuderti, ti verranno rinfacciati quando ci sarà una buona occasione per chi te li concede (padrone o Stato).
Mi ricordo sempre di quel film, “Figli di un Dio Minore”, dove veniva narrata la storia di una ragazza sordomuta. Ecco, questo è ciò che vi ho voluto dire con queste mie brevi, e forse un po’ amare, riflessioni :… “noi siamo i genitori di un Dio Minore”
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Una testimonianza davvero piena di vita, dolore e voglia di esserci, perchè tutti hanno diritto ad esserci!!!!
Ho avuto modo di conoscere genitori che si sono chiusi nel loro muro, ed ho avuto modo di conoscere figli, chiusi nel loro muro per via di disabilità o altre malattie che hanno colpito i loro genitori.
Ho avuto modo purtroppo, anche di conoscere genitori e figli, che non hanno mai voluto guardare oltre quel muro che altri genitori ed altri figli, purtroppo si erano costruiti.
Io spesso mi sono trovata a metà, nel muro con la voglia di abbaterlo ed al di la del muro con la voglia, forse di ignorarlo.
Porto con me la vergogna di non essere mai più andata a trovare un ragazzo e sua madre, che conobbi per lavoro, mi giustificavo con il fatto che sapendo come reagiva il ragazzo nei confronti di chi gli era vicino quando qualcuno che lo andava a trovare, andava via, non volevo far passare guai alla madre o a chi in quel momento gli era vicino…. Ho rivisto solo un paio di volte la madre, fuori dal contesto familiare e mai più il ragazzo!
Mi dispiace!
Un bell’articolo, ineccepibile e soprattutto mette in luce il vero dramma di un bimbo con un qualsiasi tipo di disabilità: il rapporto tra i suoi genitori e il mondo esterno, nel quale qualsiasi cosa è considerata motivo di sfida, di vergogna, di stupidi paragoni. E si vede in particolare quando si tratta del primo figlio (cioè quando i genitori non sono ancora preparati circa il vederlo/la crescere).
Abbiamo un’idea incompleta di perfezione. Di una perfezione eccessivamente momentanea e manutenuta. Nessun essere vivente la cercherebbe una perfezione così… Eppure tutti, anche chi ne fa esperienza e, per così dire, SA… tutti sottostiamo a queste logiche.
Ma un figlio è SEMPRE la gioia dei genitori (se questi sanno vederla)… e se così non fosse (lo dico da padre), come faresti a sopportarli?
Ecco perché me la prendo coi genitori. I quali già prima che il frutto del loro amore possa rendersene conto, lo SCHEDANO, collocandolo in un gradino più basso di una scala completamente virtuale.
Sono spinti a questo, è vero.
Dall’educazione alla vergogna.
Ecco perché, prima di riprodursi, sarebbe il caso di raggiungere un’indipendenza tale da non vergognarsi della propria vita (man mano che questa viene). Esempio banalissimo, chiedete a dei vostri amici di andare in un giorno qualunque in casa loro, dove si sa che ci sono (ne basta uno) bimbi piccoli. I genitori vi diranno di no, che hanno da fare, ed accamperanno scuse. Quando la verità è che ci sono i giocattoli, coperte, pupazzetti e cuscini ovunque. Cose di cui i genitori si vergognano. Da queste piccole cose si capisce quanto grande sia la dipendenza dagli altri, e da qui un genitore arriva addirittura a pensare di suo figlio (la sua Gioia) ciò che pensa di lui/lei un estraneo sconosciuto…
A me è successo il contrario….
Sono stata criticata un giorno perchè pur avendo accettato di far entrare conoscenti, in un momento particolare della giornata, senza avere o farmi problemi del disordine che c’era, compresi i muri con manate dei colori dita…. Anche le mie…. Mi sono sentita dare lezioni di educazione e di economia domestica…..
La cosa, la critica che fa più male è quando ti arriva da persone, mamme soprattutto, io parlo da mamma, che non hanno idea credo, di cosa voglia dire, avere si un marito, un papà per tuo figlio, ma non averlo spesso in casa per altre situazioni e non avere nemmeno l’opportunità di avere aiuti da nonni, sorelle, cugini, se non rarissime volte….. Onestamente, queste persone, più che non sopportarle, le invidio, e mi vien da dire, beati loro!!!
La stessa cosa viene nei confronti di persone che criticano o che fanno riferimenti sui figli, creando stato di totale abbandono e di sofferenza, perchè il confronto, non è tra bimbi stessi, ma tra genitori di bimbi verso altri bimbi e altri genitori, specie se diversamente abili, è sempre in agguato!!
E la cosa più crudele che ho sentito in riferimento di genitori di figli diversamente abili è stata, si però ti danno la pensione!!!
Qui davvero è toccare il fondo per l’insensibilità e il non rendersi assolutamente conto di cosa siano talune dinamiche e talune situazioni!
E’ vero, non le ho menzionate perché fanno parte di quello che io ho chiamato “il mondo esterno”. Il punto lo si tocca anche su altri fronti, quando quello che dichiari di voler fare (o peggio ancora, fai) sfida questa “futile perfezione”.
Definiamo i nostri figli “normali”, con la stessa “logica” con la quale definiamo il nostro partner “la persona che fa per me”. Tutti sappiamo come stanno realmente le cose, continuando però e perpetrando questo gioco delle parti. Tirando linee, a vanvera.
La verità (perdonami questo sconfinamento politico) è se ci rendessimo conto che le risorse che abbiamo non hanno un proprietario, e se non esistessero mura domestiche (più nella mente che nel mondo reale), i figli sarebbero DI TUTTI, e TUTTI avrebbero una maggior sensibilità nei confronti della vita…
Era lì, un mese, sotto le luci bianche dell’ospedale. microscopico, sofferente, ma forte non so come dire,ma esprimeva tenacia fin d’allora, voglia di vivere di resistere a tutti i farmaci, le sigarette, tutto qurllo che la madre, poveretta anche lei, per nove mesi aveva preso per sopportare le gravidanza, per sopportarsi in gravidanza, per allontanarsi dalla gravidanza.
Non sapevano che fare, e mi sono sentita dire se volete..sono un medico.. finchè la madre non sta meglio, finchè il giudice decide…però se avesse grossi problemi sapete io non sono giovane e non ho le forze..che stupidaggini servivano solamente a coprire la paura. E così in due giorni..
sono passati cinque anni, lui io e la nostra tata siamo una forza. la mia famiglia è una potenza, tante persone ci hanno aiutato. Certo i farmaci hanno agito, ha un ritardo, dicono i colleghi, lo dico anche io, ma certe volte non ci credo. Perchè ha delle capacità sorprendenti,una motricità e un equilibrio invidiabili, un carattere meraviglioso,una voglia di vivere, una tenacia e un coraggio invidiabili. Certo qualcuno lo guarda con compassione, ma io compiango loro, chi ancora pensa che più siamo vicini a modelli precostituiti più siamo felici. Noi, siamo il mulino bianco! Quando qualcuno mi dice che dovrei “trovarmi i miei spazi” allora capisco veramente che società perversa abbiamo creato, sovvertendo gli ideali, vendendoci a ideologismi, smarrendo il senso della identità personale, abbiamo perso il senso della comunità, dello scambio,del rispetto dell’altro come persona unica e irripetibile.
Ai genitori del Ragazzo vorrei dire di mettersi un paio di occhiali con le lenti che permettono di vedere solamente un certo tipo di persone. Quelle buone. Esistono. Sembra strano ma esistono, ancora. forse non sono i nostri amici rampanti, quelli che sembrano “vincenti”, sono nascosti fra la gente comune, gli operatori dei centri dove pertiamo i bambini,i maestri, i vecchi amici non tanto “in”, ma veri, belli dentro. Esistono. Un abbraccio. Luca e Zia Chiara
Storia bellissima e piena di amore, ma forse, non sono riuscita a comprendere bene una cosa… Il bimbo è in affido a lei? Non è adottato da lei?
E non ho compreso se lei esercita la professione di medico??
Dal dire i mei colleghi, sembrerebbe di si! E se così fosse, credo che sia cmq obbligata a trovare i sui spazi, anche solo per dover andare a lavoro….
Ricordo anni fa, quando credevo di non poter più farcela ad avere un figlio, cominciai a pensare all’adozione, non mi venne mai in mente un prototipo di bambino, se sano se con patologie, se italiano, se straniero, volevo solo un bimbo, ma anche di più da amare….
La strada ed i costi che mi furono illustrati, furono davvero ostici….
Io lavoravo saltuariamente e non avevo un granchè di stipendio, mio marito era ancora precario nel suo lavoro…. Ci dissero in sordina che allo stato attuale, sarebbe stato molto difficile avere l’ok ad una adozione,soprattutto per piccoli, ma onestamente non importava più di tanto, l’importante era dare amore, poi magari chissà un giorno… Da nonna da zia o chissà come…. Non esaminavano solo l’aspetto dei genitori e le loro volontà il lavoro ecc. ma anche quello dei nonni, per poter valutare quanta integrazione poteva avere il nuovo arrivato….I miei genitori ed i miei suoceri, quando lanciai l’esca mi dissero solo se piccolo, altrimenti chissà che testa ha…. Mi sentii uno schifo!!!!!!!
Una donna che non solo, non avrebbe potuto generare un figlio suo, ma non avrebbe mai avuto al momento e per il tempo che occorreva le spese e l’età che avanzava, nemmeno potuto adottare o avere in affido….
Ma sono felice per lei e per Luca e la tata
grazie
dal sito
Lettera di un padre
Vi chiedo scusa se approfitto del vostro tempo, ma lo faccio per un motivo particolare.
Sono il papà di una bellissima bambina di dieci anni, allegra e spensierata come la sua età.
Il mio angelo è affetto da una patologia rara progressiva degenerativa che la dovrebbe portare sulla sedia a rotelle intorno ai dodici anni con il rischio calcolato di spegnersi entro la seconda decade.
Sono stato negli Stati Uniti, dove in un laboratorio dell’Università di Los Angeles, un ricercatore-.scienziato, aiutato ed assistito da un biologo di Torino sta provando a trovare una soluzione.
Questa soluzione non è lontana. Il problema è che il mancato investimento delle aziende farmaceutiche, data la tale rarità di questa patologia, non permette a questo studioso di nome Richard Gatti, di essere più veloce degli eventi.
La scannerizzazione delle medicine viene fatta da un robot che costa 400 dollari al minuto, ed un collaboratore di genetica costa intorno ai 50.000 dollari all’anno.
Vi disturbo quindi per sapere se voi, in qualche modo, poteste aiutarmi a raccogliere dei fondi per pagare di volta in volta le spese dell’UCLA affinché sia possibile curare la mia bambina e altri bimbi affetti dallo stesso problema.
Lo so… non volete fastidi… lo capisco. Anche io non ho mai tollerato i rompiscatole, ma in questo momento, chi scrive non è un amico che chiede una cortesia, ma un padre disperato che cerca in tutti i modi di salvare la sua bambina. Non so come e cosa voi possiate fare. Qualsiasi cosa sarà splendida.
L’associazione Un Vero Sorriso Onlus lascerà regolare ricevuta, che oltre alla possibilità di essere utilizzata come documento di detrazione fiscale, sarà debitamente compilata con tutti i nominativi dei garanti di questa associazione.
Verrà inoltre periodicamente inviata regolare informazione sull’utilizzo dei fondi versati e sugli eventuali obiettivi raggiunti.
Un grazie di cuore a tutti coloro i quali, già solo avendo letto queste pagine, avranno dedicato un piccolo spazio della loro giornata ad un problema importantissimo e vitale.
Un padre
Salve a tutti! mi ha fatto molto piacere trovare per caso un blog sui muri che ci fanno sentire prigionieri in una casa, in una società dove gli uomini sono in via di estinzione…Io provengo da una famiglia in cui la disabilità di mio fratello e la debolezza dei miei ha portato ad una condizione pietrificante di impotenza, che purtroppo ritrovo ovunque e in moltissima gente sotto forma di atteggiamenti d’odio, intolleranza verso chiunque rivendichi il diritto ad essere diverso, ad essere semplicemente se stesso con il proprio ‘peso’ di umanità.
Vedo tanti coetanei complicarsi costuendosi un’identità da superman, e tutto questo mi fa tristezza…è un richiamo di attenzione e allo stesso tempo un tentativo di sedurre l’altro nel proprio mondo, nel disperato tentativo di creare una propria cerchia di potere….mi sembra proprio una società malsana questa!
Ho viaggiato un pò e ho vissuto per due anni in nord europa, dove ho scoperto che un’alternativa c’è: nelle scuole in cui gli insegnanti, di fronte ad uno studente in difficoltà, provano a capirne il contesto socio-familiare senza etichettarlo come ‘asino’; questo è solo un piccolo esempio, ma è un modo per abbattere un muro! E’ la capacità di vivere serenamente la propria condizione, qualunque essa sia, senza sentirsi oppressi in una società di supereroi in cui nessuno è più in grado di riparare la propria bicicletta e i più arrancano nella speranza che qualcuno più furbo e sveglio o professionale e normale li salvi.
Un proverbio dice che chi non ha trovato il bene, non sa cosa sia il male.
E, dulcis in fundo, ” Bisognerebbe tentare di essere felici, non fosse altro che per dare l’esempio” ( J. Prévert )
grazie Alba
Davvero un bellissimo post, ricco di spunti di riflessione.
Grazie.