Così Come Sono. Figli Down, Dono e Ricchezza


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Attenzione, su Mentecritica scrivono diversi autori. "Così Come Sono. Figli Down, Dono e Ricchezza" è stato scritto da Daniela Tuscano. Ogni autore ha la sua opinione personale che non sempre corrisponde a quella del curatore del sito. La pubblicazione non è sinonimo di condivisione delle opinioni e si pubblica ad esclusiva condizione che siano rispettate queste regole. Il sito mentecritica.net non ha fini di lucro, è gestito su base volontaria ed a spese del curatore. Il sito non è aggregato a partiti o movimenti e non sostiene nessuna organizzazione politica.

Una donna sempre in movimento, allegra, con qualche vezzo nel vestire. “Sì, sono piuttosto vanitosa”, ammette candidamente Marianna Della Frera. Giovane, due occhi immensi spalancati sul mondo, mi accompagna nell’ampia sala che si affaccia sul giardino di una pianura lombarda ancora tutta da scoprire, fatta di colori cangianti, di botteghe artigiane, di piccole vite.

Gloria, la figlia, ci accoglie con un sorriso aperto e disarmante. Ha cinque anni. “E’ una bambina vivace, dolce e affettuosa – spiega Marianna – e, nonostante sia così piccola, mostra già i segni di una grande determinazione e grinta. E’ il sole di ogni mattino e, per noi, è perfetta così com’è”.

La chiama “speciale”, Marianna. “Mentre altri la considerano diversa. Forse è stato proprio il suo arrivo, così improvviso e sconvolgente, che la rende così esclusiva ai miei occhi”, aggiunge.

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Antoine Watteau, Gilles

La decisione di avere un bambino era maturata a poco a poco, dopo cinque anni di matrimonio. “Io e Roberto, mio marito, abbiamo scelto consapevolmente di diventare genitori. L’evento non si è fatto attendere e nell’arco di brevissimo tempo, la notizia della gravidanza”. Che è stata accolta con gioia e trepidazione, ma Marianna e Roberto ignoravano che, di lì a nove mesi, quei sentimenti sarebbero stati offuscati “da una semplice ma dolorosa parola: ‘Down'”.“La notizia, in un primo momento, ci ha scioccati. O, forse, solo spaventati: fino ad allora la sua diversità ci era del tutto sconosciuta e temevamo di non essere all’altezza della situazione“.

Proprio da quell’istante, probabilmente, Gloria ha cominciato a trasmettere a Marianna e a Roberto quella forza che essi non pensavano di avere. Proprio in quell’istante Gloria ha lottato per avere il meglio, che quel cromosoma in più nel suo patrimonio genetico sembrava destinato a toglierle. “La condizione di Gloria è tuttora spiegata come un ‘incidente genetico’ e, come tale, impossibile da evitare. Un bambino su 850 nasce con la sindrome di Down”. Un “incidente” come tutte le nascite, in fondo, che – ricordava Ungaretti – sono “atti contro natura”: tentativi che l’uomo compie per uscire dalla condizione di minorità, in cui il ventre della madre lo trattiene e verso il quale è attratto per sempre. Ma il prezzo per crescere è recidere quel legame, o meglio, renderlo spirituale, ed è quanto accomuna Gloria a tutti i bambini e a tutti gli esseri umani di ogni tempo. Una lotta, quella di Gloria, più nuda perché più indifesa: “Abbiamo cominciato ad amarla da subito e, grazie alla nostra famiglia e ai nostri amici, in particolare grazie al loro affetto (sincero, non pietistico), ci siamo sentiti gratificati non solo come genitori, ma come persone”. Mentre Marianna prosegue il suo racconto, comprendo che la sua piccola Gloria ha infuso altra forza non solo in lei, ma in chi la circondava: ha spezzato le ipocrisie, col suo sorriso disarmato ha costretto ad abbandonare i languori dolciastri e, anche in questo caso, ha preteso e ottenuto il meglio: ha puntato, vogliamo dire, sulla qualità dell’amore. “Sì, tanto più che ci siamo ritrovati soli in questa impresa. Da parte dei medici, intendo, non abbiamo ricevuto alcuna attenzione. Nessuna informazione, nessuna risposta alle nostre domande. Mi sforzo di pensare che tutta questa incompetenza sia dovuta principalmente alla nostra realtà provinciale, ma, confrontandoci con altri genitori, ci siamo resi conto che il supporto manca un po’ dappertutto”, riflette Marianna. Il tono è sconsolato, ma non accusatore, come ci si aspetterebbe e come sarebbe giusto. Quell’assistenza che le è venuta a mancare, e di cui l’ignavia di ognuno di noi verrà punita senza misericordia, le è però stata offerta dalla rete di conoscenze, amicizie, affetti “qualificati” che Gloria ha cominciato a esigere da subito: “Gloria ha un fluido magico”, scherza Marianna.

La prima tappa è stato l’incontro con l’Associazione genitori e persone con sindrome di Down, che a tutt’oggi, per Marianna e Roberto, è un punto di riferimento anche per condividere esperienze e sentimenti con altri genitori. “Tutti volontari – confida Marianna – che hanno sentito l’esigenza di creare una struttura che potesse mettere a fuoco tutte le potenzialità della persona Down, per aiutare quest’ultima e i suoi genitori a integrarsi sempre più nella società”. Quella società che scarta ed esclude, ma che verrà sconfitta proprio dalla sua stessa, fredda selettività, contro cui sorgono sempre più, e da ogni parte, uomini e donne “di comunione”. “La nostra realtà è spesso circoscritta in luoghi comuni e immagini stereotipate – conferma Marianna -. Qui, come in altri campi, è fondamentale la comprensione della diversità come valore culturale. In tal senso ci si aspetterebbe una preparazione da parte della scuola, nella speranza che possa formare coscienze più attente, aperte e culturalmente preparate ad affrontare la vita, quella vera…”. La scuola è anch’essa affidata a volontari, amica. “Purtroppo, se la strada è questa, cerchiamo di percorrerla fino in fondo. Io mi propongo anche come parte attiva presso istituti e circoli”.

E così Gloria ha somministrato a Marianna e alla sua famiglia un’altra robusta “iniezione di forza”: la forza della consapevolezza. Sapere che la cosiddetta diversità non è qualcosa da nascondere, ma nemmeno da correggere: “per noi è perfetta così com’è”, significa infatti partire da un dato di totale realtà, essere immersi in un qui e ora assolutamente urgente e palpabile, quasi carnale, che pone domande precise, d’amore, di sapienza, di speranza, e che esige risposte altrettanto precise. Non è Gloria, non sono Marianna e Roberto, che devono in realtà integrarsi, ma è il mondo intero che dovrebbe fermarsi di fronte alla richiesta di un bambino, a una istanza di umanità. “Una società può dirsi civile solo se rispetta le minoranze”, diceva Gandhi; dopo questo incontro con Marianna non sono più così sicura su cosa veramente significhi “minoranza”. Forse l’ennesimo tradimento del nostro misero vocabolario, mentre negli occhi di Gloria, e in quelli di Marianna, si specchiano i volti di quei moltissimi che abbiamo relegato in un cantuccio della nostra cattiva coscienza. Ed è probabilmente per lo stesso motivo, per quella volontà e quella fatica di contenere, quasi di avvolgere quei moltissimi, che lo sguardo di Gloria e di Marianna è così vasto e abbacinante.

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Una inguaribile grafomane innamorata della vita, tra Proust e Pasolini, Merini e Saba... Senza dimenticare Vivian Lamarque. Musica, colori, ...

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