Così Come Sono. Figli Down, Dono e Ricchezza
15 giugno, 2007 - 7:00 di Daniela Tuscano
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Una donna sempre in movimento, allegra, con qualche vezzo nel vestire. “Sì, sono piuttosto vanitosa”, ammette candidamente Marianna Della Frera. Giovane, due occhi immensi spalancati sul mondo, mi accompagna nell’ampia sala che si affaccia sul giardino di una pianura lombarda ancora tutta da scoprire, fatta di colori cangianti, di botteghe artigiane, di piccole vite.
La chiama “speciale”, Marianna. “Mentre altri la considerano diversa. Forse è stato proprio il suo arrivo, così improvviso e sconvolgente, che la rende così esclusiva ai miei occhi”, aggiunge.
, Gilles
La decisione di avere un bambino era maturata a poco a poco, dopo cinque anni di matrimonio. “Io e Roberto, mio marito, abbiamo scelto consapevolmente di diventare genitori. L’evento non si è fatto attendere e nell’arco di brevissimo tempo, la notizia della gravidanza”. Che è stata accolta con gioia e trepidazione, ma Marianna e Roberto ignoravano che, di lì a nove mesi, quei sentimenti sarebbero stati offuscati “da una semplice ma dolorosa parola: ‘Down’”.“La notizia, in un primo momento, ci ha scioccati. O, forse, solo spaventati: fino ad allora la sua diversità ci era del tutto sconosciuta e temevamo di non essere all’altezza della situazione“.
Proprio da quell’istante, probabilmente, Gloria ha cominciato a trasmettere a Marianna e a Roberto quella forza che essi non pensavano di avere. Proprio in quell’istante Gloria ha lottato per avere il meglio, che quel cromosoma in più nel suo patrimonio genetico sembrava destinato a toglierle. “La condizione di Gloria è tuttora spiegata come un ‘incidente genetico’ e, come tale, impossibile da evitare. Un bambino su 850 nasce con la sindrome di Down”. Un “incidente” come tutte le nascite, in fondo, che – ricordava – sono “atti contro natura”: tentativi che l’uomo compie per uscire dalla condizione di minorità, in cui il ventre della madre lo trattiene e verso il quale è attratto per sempre. Ma il prezzo per crescere è recidere quel legame, o meglio, renderlo spirituale, ed è quanto accomuna Gloria a tutti i bambini e a tutti gli esseri umani di ogni tempo. Una lotta, quella di Gloria, più nuda perché più indifesa: “Abbiamo cominciato ad amarla da subito e, grazie alla nostra famiglia e ai nostri amici, in particolare grazie al loro affetto (sincero, non pietistico), ci siamo sentiti gratificati non solo come genitori, ma come persone”. Mentre Marianna prosegue il suo racconto, comprendo che la sua piccola Gloria ha infuso altra forza non solo in lei, ma in chi la circondava: ha spezzato le ipocrisie, col suo sorriso disarmato ha costretto ad abbandonare i languori dolciastri e, anche in questo caso, ha preteso e ottenuto il meglio: ha puntato, vogliamo dire, sulla qualità dell’amore. “Sì, tanto più che ci siamo ritrovati soli in questa impresa. Da parte dei medici, intendo, non abbiamo ricevuto alcuna attenzione. Nessuna informazione, nessuna risposta alle nostre domande. Mi sforzo di pensare che tutta questa incompetenza sia dovuta principalmente alla nostra realtà provinciale, ma, confrontandoci con altri genitori, ci siamo resi conto che il supporto manca un po’ dappertutto”, riflette Marianna. Il tono è sconsolato, ma non accusatore, come ci si aspetterebbe e come sarebbe giusto. Quell’assistenza che le è venuta a mancare, e di cui l’ignavia di ognuno di noi verrà punita senza misericordia, le è però stata offerta dalla rete di conoscenze, amicizie, affetti “qualificati” che Gloria ha cominciato a esigere da subito: “Gloria ha un fluido magico”, scherza Marianna.
La prima tappa è stato l’incontro con l’Associazione genitori e persone con sindrome di Down (Agpd, ), che a tutt’oggi, per Marianna e Roberto, è un punto di riferimento anche per condividere esperienze e sentimenti con altri genitori. “Tutti volontari – confida Marianna – che hanno sentito l’esigenza di creare una struttura che potesse mettere a fuoco tutte le potenzialità della persona Down, per aiutare quest’ultima e i suoi genitori a integrarsi sempre più nella società”. Quella società che scarta ed esclude, ma che verrà sconfitta proprio dalla sua stessa, fredda selettività, contro cui sorgono sempre più, e da ogni parte, uomini e donne “di comunione”. “La nostra realtà è spesso circoscritta in luoghi comuni e immagini stereotipate – conferma Marianna -. Qui, come in altri campi, è fondamentale la comprensione della diversità come valore culturale. In tal senso ci si aspetterebbe una preparazione da parte della scuola, nella speranza che possa formare coscienze più attente, aperte e culturalmente preparate ad affrontare la vita, quella vera…”. La scuola è anch’essa affidata a volontari, amica. “Purtroppo, se la strada è questa, cerchiamo di percorrerla fino in fondo. Io mi propongo anche come parte attiva presso istituti e circoli”.
E così Gloria ha somministrato a Marianna e alla sua famiglia un’altra robusta “iniezione di forza”: la forza della consapevolezza. Sapere che la cosiddetta diversità non è qualcosa da nascondere, ma nemmeno da correggere: “per noi è perfetta così com’è”, significa infatti partire da un dato di totale realtà, essere immersi in un qui e ora assolutamente urgente e palpabile, quasi carnale, che pone domande precise, d’amore, di sapienza, di speranza, e che esige risposte altrettanto precise. Non è Gloria, non sono Marianna e Roberto, che devono in realtà integrarsi, ma è il mondo intero che dovrebbe fermarsi di fronte alla richiesta di un bambino, a una istanza di umanità. “Una società può dirsi civile solo se rispetta le minoranze”, diceva ; dopo questo incontro con Marianna non sono più così sicura su cosa veramente significhi “minoranza”. Forse l’ennesimo tradimento del nostro misero vocabolario, mentre negli occhi di Gloria, e in quelli di Marianna, si specchiano i volti di quei moltissimi che abbiamo relegato in un cantuccio della nostra cattiva coscienza. Ed è probabilmente per lo stesso motivo, per quella volontà e quella fatica di contenere, quasi di avvolgere quei moltissimi, che lo sguardo di Gloria e di Marianna è così vasto e abbacinante.
Di: Daniela Tuscano
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L'argomento è delicatissimo.
Per crescere un bambino down, o con un grave handicap di qualsiasi genere, occorre anzitutto molta forza d'animo. Un bambino "diverso" impone più di un figlio "normale" di rivoluzionare l'organizzazione della propria vita e di porre se stessi in secondo piano rispetto alle esigenze della creaturina. Bisogna trovare buoni medici e buoni terapisti (e in questo senso non va trascurato neppure il fattore economico) che seguano il bambino nel suo percorso di crescita stimolandolo opportunamente rispetto alle sue possibilità. Si vive col pensiero che quel bambino non sarà mai autosufficiente e anche da adulto (se lo diventerà) avrà bisogno di qualcuno che se ne prenda cura ("e se a noi genitori accadesse qualcosa, chi se ne occuperà?").
Ho solo esperienza indiretta di situazioni del genere, ma questa è l'idea che me ne sono fatta: la vita diventa quanto mai difficile e può rendere immensamente più forti e consapevoli o immensamente più fragili e disperati.
Ho profonda ammirazione per chi è capace di tirare fuori il meglio anche dalle grandi difficoltà (c'è anche chi adotta bambini down, compiendo una vera e propria scelta di vita); devo però ammettere che in una situazione del genere io probabilmente non ne sarei capace.
uno su 850.
è una enormità, forse se ci accorgessimo che non è minoranza…
Una grande ammirazione per chi riesce a dare un’opportunità a questi bambini! e soprattutto a chi sceglie di adottarne uno!
Ma non è una cosa da tutti: non guardiamo con sospetto chi non ce la fa!(“Tante persone questi “bambini speciali” li “abortirebbero”..”).
Comunque mi è piaciuto l’intervento di gda con la sua favoletta “celestiale”…
La madre speciale
Vi è mai capitato di chiedervi come vengano scelte le madri di figli handicappati?
In qualche maniera riesco a raffigurarmi Dio che dà istruzioni agli angeli, che prendono nota in un registro gigantesco.
“Armstrong, Beth, figlio. Santo patrono Matteo”.
“Forest, Marjorie, figlia. Santa patrona, Cecilia”.
“Rutledge, Carne, gemelli. Santo patrono… diamo Gerardo. E’ abituato alla scarsa religiosità”.
Finalmente, passa un nome a un angelo e sorride: “A questa, diamole un figlio handicappato”.
L’angelo è curioso. “Perché a questa qui, Dio. E’ così felice”.
“Esattamente”, risponde Dio sorridendo. “Potrei mai dare un figlio handicappato a una donna che non conosce l’allegria? Sarebbe una cosa crudele”.
“Ma ha pazienza?”, chiede l’angelo. “Non voglio che abbia troppa pazienza, altrimenti affogherà in un mare di autocommiserazione e pena. Una volta superati lo shock e il risentimento, di sicuro ce la farà”.
“Ma, Signore, penso che quella donna non creda nemmeno in Te”.
Dio sorride. “Non importa. Posso provvedere. Quella donna è perfetta. E’ dotata del giusto egoismo”.
L’angelo resta senza fiato. “Egoismo? E’ una virtù?”.
Dio annuisce. “Se non sarà capace di separarsi ogni tanto dal figlio, non sopravvivrà mai. Sì, ecco la donna cui darò la benedizione di un figlio meno che perfetto. Ancora non se ne rende conto, ma sarà da invidiare.
Non darà mai per certa una parola. Non considererà mai che un passo sia un fatto comune. Quando il bambino dirà ‘mamma’ per la prima volta, lei sarà testimone di un miracolo e ne sarà consapevole. Quando descriverà un albero o un tramonto al suo bambino cieco, lo vedrà come poche persone sanno vedere le mie creazioni.
Le consentirò di vedere chiaramente le cose che vedo io – ignoranza, crudeltà, pregiudizio, – le concederò di levarsi al di sopra di esse. Non sarà mai sola. Io sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita, poiché starà facendo il mio lavoro infallibilmente come se fosse al mio fianco”.
“E per il santo patrono?”, chiede l’angelo, tenendo la penna sollevata a mezz’aria.
Dio sorride. “Basterà uno specchio”.
Colgo l'occasione per segnalare (ma posso farlo? Speriamo di si), un'associazione Onlus ""il filo dalla torre" di Roma,
associazione composta da operatori(psicologi, pedagogisti ed educatori), da volontari e da famiglie con bambini autistici, o con problemi relazionali o cognitivi.
Persone meravigliose che svolgono un lavoro mosso sulla base dell'approccio P.H.I.AH. (Progetto Evolutivo Integrato Autismo ed Handicap) specifico per l'intervento nell'autismo e nell'handicap in generale.
Conoscere questi bambini e le loro famiglie, la gioia e la forza che dimostrano ogni giorno "sul campo" a me ha fatto passare la voglia di piangermi addosso, e di darmi da "fare"..
La vita è un'opportunità coglila, diceva madre teresa..
Tante persone questi "bambini speciali" li "abortirebbero"..
le loro mamme hanno saputo cogliere nel dolore un'opportunità di Vita e Felicità che ai nostri occhi è impensabile!!
Ma LORO sono SPECIALI!!
Con stima Luna
no, non guardiamo con sospetto chi non ce la fa..mancheremmo di sensibilita'..
Sensibilità che spesso manca alle persone "che non ce la fanno" e che rivolgendosi alle mamme di cui sopra chiedono:" Ma non potevi abortire?".
Le mamme speciali che io conosco hanno imparato, con il tempo, a farsi scivolare addosso certe frasi, hanno imparato a sorridere e a non rispondere…
Ma , ripeto, LORO sono speciali…
Io un po' meno e ancora qualche volta "mi incazzo" e…
(chiedo scusa per il termine ma è per rendere meglio l'idea)
Naturalmente non è rivolto a te!
Semplicemente per chiarire il mio punto di vista!
Luna
@ Luna
Oi.. non saprei.. A volte mi piace credere che sia come hai detto tu, che le persone cui capitano certe disavventure siano le più forti, le più capaci di affrontarle.. sentirsi speciali per aver superato delle difficoltà..
A volte però, mi fermo e penso.. credo non dipenda dalle persone una cosa del genere! Le disgrazie capitano a chiunque, a chi ce la fa a superarle e a chi no.. E penso anche che, in un modo o nell'altro, per poter sopravvivere, si debbano superare per forza!
Ognuno di noi combatte i propri demoni, e lo fa con le proprie forze. Non credo che quello che la vita ci pone davanti sia sempre adeguato alle nostre forze. Se così fosse, infatti, non esisterebbero malattie come la depressione, non ci sarebbero persone che si suicidano, e via dicendo.
E forse mi dirai: "il suicidio di una persona è prova della forza di coloro che gli volevano bene, che sanno resistere al dolore".. io ti dirò: "avrei voluto credere di essere più debole. E poi, siamo sicuri che c'era così bisogno di mettere alla prova le mie forze?"
In ultimo, riporto le parole di Atena, con un cambiamento però secondo me sostanziale: certe cose ti rendono SIA immensamente forte e consapevole, SIA immensamente fragile e disperata, CONTEMPORANEAMENTE.
Conclusione: queste persone sono sì forti, ma sono altrettanto fragili, e le due cose si autoalimentano a vicenda, anche se non tutti riescono a coglierle entrambe!
PS sempre per Luna:
Dal racconto "celestiale", sembra anche che Dio dica "allora, abbiamo un tot di disgrazie da spargere in giro per il mondo.. diamole a chi a più forza!" ..l'idea di un progetto divino che preveda delle disgrazie mi fa rabbrividire!
Non so perchè, ma d'istinto mi viene di scriverti "cara piccola Giorgia che sta
soffrendo.."
No, non credo neanche io che "quello che la vita ci pone davanti sia sempre adeguato alle nostre forze", ma l'esperienza mi ha insegnato quanto l'uomo(meraviglioso mistero) sia capace di adeguare le sue forze a quanto gli accade…e a trasformarlo in qualcosa d'altro..
Eperienza da mettere a servizio degli atri,
capacità di donare calore e affetto gratuitamente,
di sorridere, di aiutare, di saper essere al fianco di chi soffre stringergli la mano senza neanche parlare…
Tu giustamente scrivi: che esiste la depressione, che tante persone si suicidano..
il piu' delle volte sono persone sole, lasciate sole..
l'indifferenza, il disinteresse uccidono…
Il dolore esiste, ed esistera' sempre (Dio o non Dio)..
il mio credere in Dio per me rappresenta la speranza..
Ho smesso di chiedermi il perchè del dolore…
alla diperazione o anteposto la speranza che, per quanto mi riguarda, ha trasfigurato la mia vita e la vita di tante altre persone che ho avuto la fortuna di conoscere.
Un'illusione? Per qualcuno puo' darsi…
"Siamo fragili e forti" allo stesso tempo..scrivi.
Sono d'accordo con te:
Forti, nella misura in cui riusciamo a superare le nostre fragilità..
ma da soli non possiamo farcela.
Il racconto di cui sopra è giusto un racconto..ma a leggerlo attentamente, con gli occhi del cuore, nasconde una grande verità!
Visto che siamo in tema di racconti, ti suggerisco la lettura di un libricino,
una fiaba umana e cristiana, che puo' essere utile per riconciliarci con il luoghi della sofferenza e della morte, passando attraverso le sordità dell'animo umano guarite con un pizzico di fantasia e con una grande carica di speranza.
Il libro si intitola "Oscar e la dama in rosa", (Eric Emmanuel Schmitt),poche pagine, semplici e disarmanti sulle quali aleggia il mistero della vita.
"Il piu' bel libro sulla speranza da molti anni a questa parte"
Leggilo Giorgia!
Ti abbraccio (con tenerezza)
Luna
Grazie di questo articolo che costituisce preziosa occasione di aprire gli orizzonti della mente a chi, come me, non ha (o forse non rende disponibile) tempo sufficiente per soffermarsi a riflettere sul mistero della vita e sul sapore del tutto particolare che essa può avere per una parte del genere umano.
@Luna. ho trovato il tuo commento semplicemente fantastico.
Alla fiaba di babbo natale io non ci credo più da un bel pezzo, tanto meno ad altre cose più o meno "celestiali", o ad altre balle.
Più come venga scelta quella madre, diciamo che quella madre ci deve fare i conti, e tante volte sbatterci il naso.
@ Luna:
Scusa se rispondo solo ora, ma purtroppo sono stata lontana dal pc ultimamente.
Sto soffrendo? Mah, come un pò tutti, nè più nè meno.
Siamo d'accordo, soffrendo si impara a sorridere di più, ad essere più sensibili, a vedere cose che prima non si vedevano, in qualche modo ad essere più felici per le piccole cose (era così necessario dover soffrire, per accorgercene?)..
poi però mi dici "il dolore esiste, ed esisterà sempre (Dio o non Dio)"..
su questo, scusa ma devo contraddirti. Il Dio che mi hanno presentato a catechismo era ONNIPOTENTE.. il dolore non dovrebbe esistere (chi è quel Padre che accetterebbe di veder soffrire/morire suo figlio?)!!
Tu hai smesso di chiederti il perchè del dolore, io vorrei smettere di subirlo passivamente! Perchè? Perchè tutto questo? Non mi riferisco solo a me, faccio un discorso generale.. Perchè tutte queste disgrazie? Perchè la fame nel mondo? (questa domanda retorica l'ho messa apposta per giungere al libero arbitrio..) Ecco, il libero arbitrio che Dio Padre ci ha donato: pedagogicamente parlando, il libero arbitrio non è proprio il miglior modo per educare un bambino! Inoltre, se un genitore vede i suoi figli che si uccidono l'un l'altro, cosa fa? Resta a guardare? Io non credo, cavoli, sarebbe contro natura! E sinceramente neppure vorrei avere tutta quella forza che mi farebbe dire "lasciamo che risolvano tra di loro le cose!"!
Infine, contraccambio l'abbraccio scusandomi per i miei toni, a volte un pò duri.. ma nulla di personale, in ogni caso!
Dal punto di vista di un "credente" che non vuole indottrinare nessuno ma solo raccontare il proprio pensiero:
L'indifferenza e l'egoismo dell'uomo sono, secondo me, la causa prima della sofferenza che esiste nel mondo!
Ieri il TG ha parlato delle nozze di due calciatori e dell'enorme cifra spesa per organizzare l'evento!
Parte di quei soldi sfamerebbero un intero villaggio africano, o una cittadina indiana…
Mistero!
Il dono piu' bello che Dio fa agli uomini, dopo la vita, è proprio la liberta'!
Come puoi pensare che sia sbagliato educare un figlio( secondo quei valori che il genitore per primo deve vivere e testimoniare..)
lasciandogli (con fiducia) la LIBERTA' di fare poi delle scelte personali?
Un genitore puo' suggerire, consigliare, rimproverare aspramente un figlio se ritiene non idonee alcune sue scelte..ma
non puo' legarlo o imprigionarlo o ucciderlo affinchè lui non possa piu' sbagliare!
Il Dio che io amo, di fronte all'iniquità, all'odio, alla miseria dell'uomo..
e' interventuto nel modo piu' "consono" a Dio :
Con AMORE, un amore che consiglia, accoglie, comprende, consola, perdona..
un amore sincero e profondo totalizzante…
fino a MORIRNE..
Meravigliosa la pedagogia di Dio!
Ma gli uomini spesso non riescono ad applicarla a se stessi!
Se veramente accogliessimo tutti il messaggio di Cristo nella nostra vita (ama il prossimo tuo come te stesso)..
A cominciare dalle piccole cose, tu pensi che non riusciremmo a debellare la
fame nel mondo e tutte le ingiustizie sulle quali una parte del nostro paese costruisce la propria "fortuna"?
E' un discorso ampio, mi duole liquidarlo in quattro righe..
Desidero aggiungere un'ultimo pensiero, mio personale:
Dio dona la LIBERTA' agli uomini, facendone un valore fondamentale e irrinunciabile (viene da Dio!),
E alcuni uomini (di POTERE) cosa fanno?
La TOLGONO, LA NEGANO, LA strumentalizzano per IMPORRE il proprio dominio!
A volte penso ad un Dio avvilito, depresso, stanco (di continuare a morire sulla croce per questa moltitudine di "coglioni" quali noi siamo..)
tanto di desiderare di "ritirarsi" in un angolino di Universo per sonnecchiare il sonno eterno della rassegnazione!
Naturalmente non è cosi'!!!!
Prima o poi capiremo….magari seduti sulle "rovine" della nostra insulsaggine…ma capiremo
Io ho fiducia!
Con stima Luna
P.s. e se la vita ci porterà la morte…sarà la morte a ridarci la vita..
(questa l'onnipotenza di Dio!)
@gda
Signore perchè hai taciuto? Dio depresso?
Dio dove sei? Perchè non rispondi? Sono io che non so ascoltarti o tu che non parli? Sono io che non posso comprendere col mio cervellino da piccolo uomo o tu che non sai esprimerti?
Una sola cosa in comune: un Dio improponibile e di fatto privo di una qualche utilità.
Libera tu di riternerlo utile, libero io di ritenerlo improponibile, superfluo, e del tutto privo di una qualche utilità pratica.
Intanto resta la legge di Murphy che ben si integra alla legge del menga.
Ognuno ci deve sbattere il naso con la sua per così dire di "croce", indifferente quale essa sia, e Dio e gli uomini sapienti ed illuminati da Dio non fanno poi molto! Della serie aspetta e spera.
Onnipotenza di Dio? Misera cosa per quei pensionati (interviste TG) che non riescono a comprare la carne perchè costa troppo. A che gli serve Dio a quelli? O il tuo uomo-dio Cristo? (Non entro sui dettagli dello gnosticismo per la differenziazione) A fargli accettare la loro sofferenza meglio? Sempre sofferenza è, a quelli gli cambia poco! E Romani 13? Per quelli Dio non ha ispirato i suoi "luogotenenti" come dice il catechismo di San Pio X, mortadella o meno?
Saluti
Mstatus
…loro stessi…:)
Ma perchè prima di prendertela con Dio non te la prendi con chi aumenta i prezzi della carne per esempio (ma anche latte in polvere, medicine, benzina etc.) e lo fa tranquillamente tanto nessuno controlla e applica sanzioni o pene!
Il Dio che tu vuoi é superman che interviene ad ogni singola richiesta d'aiuto mentre tutti gli altri continuano a fare quello che vogliono!
No, troppo comodo caro Mstatus…in piazza dobbiamo scendere noi e combattere per i nostri diritti..e per quelli degli altri..
per molti è molto piu'facile e conveniente starsene comodamente seduti, puntare il dito e poi prendersela con Dio se certe cose non funzionano come dovrebbero!
Mah!
saluti Luna
Chiedo scusa per il termine da me utilizzato, "co…"
quattro commenti sopra!
Buona domenica Luna
Luna