“Codice 75″ La (Non) Storia Vera di Gioia
24 settembre, 2008 - 13:00 di Luna
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L’ingresso è grigio.
Il corridoio, lungo e poco illuminato, conduce ad una scala di marmo arricchita da un corrimano in ferro battuto. Su di un lato il busto, in bronzo, dei padri fondatori.
“Si respira aria di antichità!” suggerisce la persona che cammina al mio fianco.
I miei occhi vedono solo vecchiume. L’aria è pesante, spezza il fiato; il soffitto alto, anziché alleviare il senso di oppressione, lo acuisce. Mi sento piccola, sono piccola, vorrei sparire.
Giungiamo al reparto. E’ un salto nel tempo: dal vecchiume alla modernità.
Un’ampia stanza dalle pareti bianche, piena di complicate apparecchiature mediche, si apre dinanzi ai miei occhi: Codice 75.
Secondo la dizione medica è un’ Unità Gravi Cerebrolesi, con tracheotomia e ventilazione assistita.
Tradotto: sono persone in coma. In totale ci sono 20 letti.
Passo tra i malati. Sono persone quei corpi inermi, trafitti da cannule, distesi sui letti?
Il medico nota il mio sguardo perplesso:”Non esiste privacy” spiega “in realtà nessuno ha ripreso le funzioni cognitive e un ambiente collettivo agevola il personale medico nel seguire i malati”.
Smetto di guardare.
“Inizialmente”, prosegue il medico, “le condizioni dei malati sono molto instabili, non si esclude che, dopo la dimissione dal reparto, il paziente debba tornarvi. Il problema principale non è il periodo della rianimazione ma quello che segue la dimissione”.
Snocciola delle statistiche:” un 20% dei pazienti si riprende lentamente e si salva, un 20% muore in breve tempo, il restante 60% rimane in coma permanente. Questi ultimi, definiti -malati stabilizzati- vivono in media 4/5 anni. Sono un problema: le famiglie spesso non sono in grado di riprenderli in casa; con il tempo le cure mediche diminuiscono, rimangono i problemi legati all’alimentazione (per via parenterale), le piaghe da decubito da evitare, il movimento degli arti per scongiurare l’atrofia muscolare.
Impegnativo assisterli. Per non parlare dei costi dei progetti riabilitativi: dai 500 euro giornalieri del paziente in Unità di Risveglio,ai 300 delle residenze per disabili.
Il passaggio da un reparto all’altro (Unità di Risveglio, Unità Neurologica Intensiva, Riabilitazione Ospedaliera Intensiva, Extra Ospedaliera, Estensiva) trova il suo punto critico nelle situazioni di coma permanente: pazienti che, prima di morire, “occupano” il posto per 4/5 anni al costo di 500 euro al giorno!”
Giungiamo al capezzale del letto n.15. Finalmente mi lasciano sola. Chiamo a voce alta, sembra che gli occhi mi seguano. Lo sguardo è vuoto: è soltanto l’egoismo di una 15 enne che riesce a scorgervi una domanda, una richiesta di aiuto, di non abbandono?
Mi tornano alla mente le parole del medico:”…Vivono in media 4/5 anni…”.
Quattro anni sei sopravvissuta alla tua morte.
Qualche volta mi ha sfiorata il dubbio che tu non avresti voluto vivere in quelle condizioni (o morire in quel modo): Eutanasia.
Perdonami, anche potendo, non sarei riuscita a lasciarti andare.
Quattro anni. 1460 giorni durante i quali ti ho baciata,abbracciata, accarezzata.
1460 giorni che mi hanno vista piangere, sperare ad ogni tuo sussulto, gioire per il “risveglio” di qualche tuo compagno di ventura.
1460 giorni di parole: il racconto di una adolescente inquieta.
Siamo state madre e figlia. A metà?. Non so. Comunque madre e figlia.
Fino a quando te ne sei andata. Quel giorno i tuoi occhi hanno lacrimato: hai trovato il modo per salutarmi.
“Codice 75″ La (Non) Storia Vera di Gioia è di Luna
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Scusa se tolgo poesia al tuo post, ma voglio sapere il perché dei 500 € al giorno. Cioé si sente spesso snocciolare cifre del genere, ma non si sa mai nel dettaglio il perché. Medicinali? Personale? Struttura? Posso iniziare una discussione su questo argomento?
Scusa ancora.
Figurati, focalizzando l’attenzione sulle spese ospedaliere, non togli poesia al post, ma centri una delle problematiche/tematiche che post intende proporre.
Le spese ospedaliere esigono una revisione e tagli necessari per riequilibrare un sistema che “marcia” come una macchina in continua perdita.
Queste le parole di Monorchio (economista, Ragioniere generale dello Stato in carica fino al 2002) pronunciate già 10 anni fa in una diatriba con l’allora responsabile del dicastero della salute sig.ra Bindi.
La Bindi parlava di sprechi (senza entrare nello specifico) da “stanare”, subodorando qualche “illecito”?(conclusione, mia, personale).
Monorchio parlava di Pil e della “necessità di ridurre il costo unitario standardizzato: ogni degente costa dalle 500 mila lire al milione di lire al giorno”.
Costi standardizzati.
Come te, sarei curiosa anch’io di sapere sulla base di cosa vengono stabiliti.
Luna
A me mi viene da pensare a questo, quando sento parlare di costi per posto letto: come se in una famiglia di quattro persone, si spendono 200€ al mese per posto a tavola, così il padre dice al figlio adolescente di andare a mangiare fuori tutte le sere, (ironia on) per risparmiare!!! (ironia off)
Io credo che i 500 euro al giorno siano per le attrezzature, il personale, i farmaci, i cateteri, le medicazioni, la struttura con i costi di manutenzione… Ci stanno 500 euro al giorno. Bisogna considerare che sono pazienti che richiedono un’assistenza costante, per cui il rapporto personale sanitario/malati è basso. E poi personalmente penso che sia giusto che lo stato garantisca il meglio, si paga le tasse per la sanità per avere un servizio, e chi le paga anche se non si ammala garantisce agli altri concittadini qualche cura, mi sembra una cosa assolutamente democratica, un bel valore. Pagano tanti per tutelare pochi, i più bisognosi, il nostro è il tipo di sistema sanitario più avanzato proprio perchè permette questo.
Emozione e commozione per una vicenda umana intensa, amara e toccante.
Non credo di poter aggiungere altre parole ad un testo che già ha saputo dire tutto.
Sono senza parole…mi si è bloccato il cuore per un istante.
una descrizione essenziale e profondamente commovente.
grazie cara L.
…
( )
vorrei dire qualcosa di sensato che esprima commozione e dia il calore di un abbraccio. non mi viene in mente nulla se non l’abbraccio di due parentesi.
( L.)
Sono pienamente d’accordo con Sara.
Se uno Stato e una Società non sono in grado di aiutare chi si trova in queste condizioni allora non hanno ragione di esistere. Torniamo allora a vivere come cavernicoli, come bestie.
Grazie Luna.
Questo commovente, sintetico articolo sarebbe da incorniciare ed appendere in molti luoghi che so io…
Grazie.
Luna…grazie per aver voluto condividere con noi questa tua esperienza di dolore.
Banalmente, ma credo davvero che la condivisione di testimonianze come questa arricchisca le esperienze di ciascuno….soprattutto di chi, per sua fortuna, non ha vissuto circostanze simili in modo diretto.
Un abbraccio.
L.
Grazie a tutti voi per avermi letta!
L.
l’eutanasia per me e’ un’affare tra chi ne “beneficia” e chi dovrebbe praticarla. Chiunque altro non ha ne il diritto ne il dovere di chiederla conto terzi. Altrimenti il dolore delle spettatore riceve un privilegio che non gli compete rispetto a chi soffre silente.
Inoltre e’ la bocciatura inappellabile della speranza. Troppe cose ignoriamo del mondo e delle emozioni che suscita in ognuno di noi, specie quelle che potrebbero provenire da una persona in coma.
Non dovremmo correre il rischio di non tentare l’impossibile: domani una tale omissione potrebbe trasformarsi nel nostro tormento. Occhio alla cultura del vuoto a perdere
red
“l’eutanasia per me e’ un’affare tra chi ne “beneficia” e chi dovrebbe praticarla. Chiunque altro non ha ne il diritto ne il dovere di chiederla conto terzi.”
Hai pienamente ragione. Ma ti sei chiesto, invece, perchè sono i terzi a doverla richiedere?
( e sottolineo il “doverla”!)
Ma chi può dire quando si è tentato fino all’impossibile?
E anche in questo caso chi può dire che sia veramente l’impossibile e che non ci sia qualcos’altro?
Ci sono casi in cui il risveglio è avvenuto dopo quasi 20 anni (anche se i media evito di dire poi il risvegliato che problemi abbia) e casi in cui non è mai successo.
Secondo me è proprio questa instabilità che rende tutto più difficile.
E’ un combattere contro il niente e il tutto in una volta sola.
Ciao Luna
che racconto….quanta sofferenza esiste nel mondo.
Io non posso capire una simile situazione ma credo sia una delle più dure da superare proprio per la sua instabilità, non è vita ma nemmeno morte, è un periodo inquantificabile e di cui non si sa nulla o molto poco.
Deve essere durissimo.
Grazie per la dolcezza con cui affronti l’argomento.
Già, esiste molta sofferenza nel mondo.
E quando non ci riguarda direttamente sarebbe un bene andarla a cercare.
Stanarla dai luoghi nei quali è circoscritta dai, quali ognuno di noi si tiene a debita distanza.
Cercarla, per rimediare ad essa, ognuno secondo le proprie possibilità.
Spesso accade che la sofferenza sia soltanto una pagina di giornale, sulla quale soffermarci giusto il tempo di una veloce lettura, di una frugatina di coscienza.
Poi il silenzio, fino alla lettura successiva.
Naturalmente, cara Francesca, ho preso spunto dal tuo commento per avviare questa ulteriore riflessione.
Ti ringrazio.
Anche per la dolcezza di cui mi ammanti ma che non mi appartiene. Non credo.
Sono un cerbero io!
…bhè dai…le due cose possono pure convivere.
A me sembri molto dolce, chetedevodì?
E’ da prendere come un complimento, eh, c’è chi crede non lo sia…
Mi fa piacere sentirmelo dire!
(magari lo sono ma non me ne ero accorta!)
Toccante. Grazie
Tiro un sospiro di sollievo per il fatto che, almeno per il momento, in Italia queste spese siano sostenute dallo stato. Dico almeno per il momento perchè la spesa sanitaria in realtà è piuttosto esigua se confrontata con altri paesi occidentali, e soprattutto è in calo per via di tagli vergognosi al welfare.
Non vorrei essere troppo indiscreto chiedendoti se sei soddisfatta della struttura e dei medici…
Ciao Luna
Ps:
mi piacciono molto le foto! si sposerebbero benissimo con dei racconti di Poe. Di chi sono?
naturalmente sono per lo Stato assistenzialista. Con le dovute precauzioni.
La mia esperienza diretta in realtà è minima.
Strutture ospedaliere funzionano, altre meno.
Ho avuto la fortuna di incontrare medici coscienziosi e umani,
Uno in particolare del quale vorrei poter fare nome e congnome, (si può?): è una persona, esempio vivente di professionalità e umanità.
Non lo descrivo “speciale” perchè lui è la normalità, sono gli altri (corrotti & co) cche tradiscono la natura umana e di conseguenza gli altri uomini.
Dovrebbe essere “normalita’”. Almeno noi ci attenderemmo che lo fosse ma temo che sempre piu’ sia da considerarsi “normalita’” l’altra, quella dei corrotti & co.
Devo solo ringraziare il destino per avermi tenuta fuori da questo tipo di angoscia e soffro per chi l’ha vissuta e la sta vivendo.
Non vorrei mai, mai, mai vivere cosi’. E come me credo molti che hanno letto questo toccante articolo.
Quando mai arrivera’ il momento in cui non saremo piu assoggettati al controllo pubblico della morale, dei sentimenti, dei desideri?
Quando mai avremo la liberta’ di poter decidere, vivere e morire con dignita’?
Quando?
Quando il governo deciderà di muoversi in questo senso.
Intanto ieri, il parlamentino della Cei ha preso posizione a favore di una legge sulla “dichiarazione anticipata di fine vita”.
Il capo della Chiesa, visti gli ultimi avvenimenti (E.Englaro) sollecita il governo a muoversi per la risoluzione di un problema che coinvolge milioni di persone.
Auspica norme improntate sul “non abbandono”, sulla garanzia della presa in carico dell’ammalato e sul rapporto fiduciario tra lo stesso e il medico cui andrebbe riconosciuto il compito, fuori dalle gabbie burocratiche, di vagliare i singoli atti concreti e di scegliere in scienza e coscienza.
Io condivido l’idea del rapporto fiduciario paziente e medico.
Rimane in sospeso il “problema” dell’alimentazione e ventilazione assisitite.
@luna,
ciao. Il tuo post è davvero struggente – e come chi mi precede nei commenti, davvero non ho parole – ma indignazione sì, per la cappa totalitaria e oscurantista che ci ammanta.
Una soluzione ci sarebbe: far esercitare a ciascuno il libero arbitrio. Prevedere una dichiarazione autonoma in cui si esprime la propria volontà in merito a un ipotetico caso simile.
Ma ciò sottrarrebbe troppo potere a chi sta al vertice vaticano, e non solo, implicherebbe un reale coinvolgimento popolare e democratico – e dunque NON credo che accadrà.
Si potrebbe provare a muoverlo dal basso: creare un movimento che procuri a ogni cittadino/a la dichiarazione da compilare.
Ma anche questa, credo, è utopia.
E mi colpisce perchè, già più di 10 anni fa in Inghilterra in radio sentivo pubblicità di agenzie legali che invitavano a informarsi, ad esempio, su come fare il proprio testamento; in Alto Adige ho visto organizzare incontri pubblici per dibattere il tema della morte e del lutto in famiglia…Insomma, trovare soluzioni alternative è possibile. La volontà, qui, come spesso accade, manca.
Un abbraccio cannonico,
DC
Mi colpiscono e fanno riflettere queste due frasi, nelle quali albergano le mie incertezze :
“Bocciatura inappellabile della speranza.Troppe cose ignoriamo del mondo e delle emozioni che suscita in ognuno di noi specie quelle che potrebbero provenire dalla persone in coma.
Occhio della cultura del vuoto a perdere”. (marco)
“…Non è vita ma nemmeno morte…”(francesca)
Credo sia uno dei dilemmi drammatici dei nostri giorni, questo.
L’avanzamento tecnologico e delle conoscenze scientifiche spinge il confine sempre “oltre”, e questo vale sia per il concetto di “morte” che per quello di “vita”.
Mi sembra interessante soffermarsi ad osservare che in entrambi i casi (inizio-fine della vita) stiamo avviandoci a stabilire che un vero confine non sembra poi così netto come lo era, che so, appena mezzo secolo fa. Come si parla di “inizio della vita” cercando disperatamente e convenzionalmente un limite, così sarebbe forse il caso di parlare di “fine della vita”, intendendo per “vita” un insieme irrinunciabile di funzioni organiche ed intellettive.
Ma capisco il grosso problema del “vuoto a perdere”. Che diventa insormontabile per coloro che credono insito nella natura umana qualcosa di più che le sole funzioni organiche ed intellettive (l’anima) e che, in forza di ciò, ritengono che la propria vita non sia un “bene” disponibile al singolo essere umano.
Ti assicuro che ti comprendo, avendo avuto in passato un esperienza simile, spero che il tuo racconto sia un ricordo lontano (come sarebbe il mio) e non un’ esperienza recente. Non ho soluzioni sull’organizzazione sanitaria, ma ne ho per il tuo equilibrio emotivo: il tempo sara’ un giusto giudice
Un abbraccio